NASZA HISTORIA

Ile ciosów od losu może spaść na jedną rodzinę?Ile chorób swoich najbliższych jest w stanie udżwignąć na ramionach matka?
Mam na imię Dorota 41 lat ,sama wychowuję dwóch cudownych synów :Paweł ma 17 lat i Rafał 11 lat,którzy są poważnie chorzy.
Paweł ,pomimo ciężkiej choroby zagrażającej jego życiu ,nie traci radości i uśmiechu na twarzy.Jego uśmiech odgania nawet najciemniejsze chmury...
12.09.2004 r -ten dzień na zawsze odmienił życie naszej rodziny,od tego dnia wszystko się zaczęło ,,,ból,cierpienie,płacz,,,,u Pawła wykryto nieuleczalną chorobę metaboliczną CUKRZYCĘ TYPU 1.Od tego momentu każdy kolejny dzień jest dla nas walką o przetrwanie o namiastkę szczęścia.Paweł musi codziennie co 2 godziny wykonywać dobowy profil glikemii(pomiar cukru),zważyć ,obliczyć na WW i WBT każdy jego posiłek i podać insulinę.
Insulinoterapia wiąże się z ryzykiem groznej ;
Hipoglikemii (cukier poniżej 70 mg-niski cukier),objawy:pocenie się,uczucie głodu,uczucie słabości,kołatanie serca,niepokój,zaburzenia widzenia,drżenie rąk,bóle głowy-brak pomocy może nawet doprowadzić do śmierci.
Hiperglikemii -to stan ,kiedy poziom cukru we krwi wzrasta ponad poziom prawidłowy.Może pojawić się po dużym posiłku lub w czasie choroby.Objawy:
Senność,wzmożone oddawanie moczu,nudności,pragnienie,apatia.
Ostre powikłania Hiperglikemii;Kwasicza śpiączka ketonowa,śpiączka hipermolalna,kwasica mleczanowa.
Codziennie drżę o życie mojego syna...Gdy badamy poziom cukru u Pawła ,modlę się by był dobry wynik,bo moje serce rozrywa się rozrywa się na strzępy ,jak wiem,że poziom cukru będziemy musieli sprawdzić kilkanaście razy i go kłuć...Na szczęście medycyna poszła do przodu,aby zaoszczędzić Pawłowi cierpienia używamy specjalnego ,bezbolesnego czytnika i sensora ,którym możemy odczytywać cukier (poprzez skanowanie)dowolną ilość razy na dobę.Jest wtedy także pełniejsza kontrola nad cukrami.Niestety koszt utrzymania takiego sensora na 28 dni to 560 zł i nie zawsze mnie na to stać.
Cukrzyca to nie jedyna choroba z jaką zmaga się mój najstarszy syn.
W czerwcu 2016 r zdiagnozowano u niego kolejną chorobę genetyczną na całe życie -CELIAKIĘ.
Jest to Immunologiczna choroba o podłożu genetycznym,charakteryzująca się nietolerancją glutenu,białka zapasowego zawartego w zbożach (pszenicy,życie,jęczmieniu,owsie).Działający toksycznie gluten prowadzi do zaniku kosmyków jelita cienkiego ,maleńkich wypustek błony śluzowej,które zwiększają jego powierzchnię i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych.W efekcie toksycznego działania glutenu wchłanianie pokarmu jest upośledzone ,co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych.Jedyną metodą leczenia Celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety BEZGLUTENOWEJ.Niestety syn jest także uczulony na:MLEKO,LAKTOZĘ,SOJĘ,OWOCE.
Mój syn przed zdiagnozowaniem tej choroby miał:
Bóle i wzdęcia brzucha,
biegunki tłuszczowe lub wodniste,
stracił masę ciała (38 kg),
rósł wolniej niż rówieśnicy,
czuł się ciągle zmęczony.
Paweł przeszedł Gastroskopię i Biopsję w szpitalu na oddziale GASTROENTEROLOGICZNYM,w której oceniono stopień zaniku kosmków w tzw.skali Marsha IIIA oraz ZAPALENIE DWUNASTNICY.
Paweł przeszedł także Testy Genetyczne :
Badania naukowe wykazały ,że w rozwoju choroby trzewnej największy udział mają allele II klasy układu HLA kodujące antygeny HLA-DQ2 lub HLA-DQ8.Antygeny te są odpowiedzialne za wywołanie nadmiernej odpowiedzi immunologicznej na gliadynę (rozpuszczalną w wodzie frakcję glutenu).Skutkiem takiego działania jest stan zapalny i uszkodzenia śluzówki jelita.
Paweł ma antygen HLA-DQ8.Jego obecność wskazuje silny związek z Celiakią.
Jakby tego było mało jak na jedno dziecko wykryto u niego w 2015 r ARYTMIĘ SERCA,nie może ćwiczyć na w-fie ,,,,
Mój drugi syn Rafał choruje od urodzenia ,podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu,obustronnego zapalenia płuc.Jako niemowlak przeszedł ciężką walkę o zdrowie i życie,wiele razy był respirowany,pod tlenem,,,,Gdy był malutki miał intensywną rehabilitację z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego ,dzięki której chodzi...Rafał nadal ma problemy z napięciem mięśniowym,nie radzi sobie z wieloma rzeczami,,,,plastelina,farby,zwykłe przysiady,podskakiwanie,ubieranie się,jedzenie to wszystko nie sprawia mu radości,a wręcz prowadzi do frustracji i rozczarowania,gdyż zazwyczaj nie wychodzą tak jak on tego by chciał.Opóżnienie w rozwoju spowodowało u niego duże problemy z nauką i koncentracją.Ostatnie badanie EEG głowy wykazało nieprawidłowości z lewej półkuli mózgu .U Rafała także zdiagnozowano w roku 2017 -CELIAKIĘ.
Rafał także ma Celiakie jest na Diecie Bezglutenowej,Bez mleka,Laktozy .Dieta niestety jest droga a bez niej moi synowie bardzo cierpią.Przeszedł także badania genetyczne i niestety ma gen HLA-DQ2 a także inne badania genetyczne ,które wyszły pozytywnie,ale pan dr genetyk stwierdził by Rafał był pod stałą opieką Genetyczną i by miał co jakiś czas robione badania .
Mamy skierowanie do szpitala na oddział Neurologiczny na Rezonans Magnetyczny ( termin 12 maj 2019 r),mamy skierowanie do nowej Poradni Metabolicznej ( termin 1 /10/2018 r).
Robię wszystko by ,ułatwić im ułatwić funkcjonowanie z Celiakią w życiu...Niestety nie zawsze mi się to udaje...
Rafałek choruje także na:
ASTMĘ OSKRZELOWA,ZWAPNIENIE W MÓZGU,PRZEWLEKŁE ZAPALENIE JELITA GRUBEGO,WADĘ SERCA(WRODZONA NIEDOMYKALNOŚĆ ZASTAWKI AORTY),UCZULONY NA MĄKĘ PSZENNĄ,TRAWY,ZBOŻA.PODEJRZENIE MPD(DZIĘCIĘCE PORAŻENIE MÓZGOWE),Bardzo nadpobudliwy,w jednym momencie potrafi trzepotać rączkami,klaskać,gdy się zdenerwuje bardzo cały się trzęsie,ma stany lękowe,boi się wszystkiego:co głośne,ekranu w kinie,głośnych dżwięków,nie pewny niczego tzn gdy wejdziemy do autobusu,tramwaju -pyta czy dobrze jedziemy,dopóki się nie przekona,cały się trzęsie,w szkole zawsze sam,nie ma kolegów,koleżanek,jego rówieśnicy śmieją się z niego i mówią,że jest"dziwny"-sama wiele razy byłam tego świadkiem.
Jest pod opieką Neurologa i Psychiatry.
Rafałek ma terapię Si (INTEGRACJA SENSORYCZNA),jest to terapia dla dzieci,które są zbyt mało aktywne,mające trudności z koncentracją,z czytaniem,pisaniem,liczeniem,słabym rozwojem ruchowym,zaburzeniami równowagi,koordynacji.Problemy emocjonalne,społeczne,niska samoocena.Niestety mój synek to wszystko ma.Jej koszt to 422,50 zł(miesieczny)
I znów zapytam:Czy to nie za dużo jak na jedno dziecko?
Oprócz chłopców opiekuję się także chorą mamą,która ma:PARKINSONA,MIAŻDŻYCĘ,CUKRZYCĘ TYPU 2,ASTMĘ OSKRZELOWĄ,CHORE SERCE,NADCIŚNIENIE.
Czy to nie za dużo chorób jak na rodzinę i matkę samotnie wychowującą samotnie dzieci?
Tak bardzo bym chciała ,by moje dzieci były bezpieczne,szczęśliwe.Chciałabym by po prostu żyły ,bez strachu o każdy kolejny dzień.Proszę pomóżcie...
Niestety sama też nie jestem "okazem ",ale ktoś musi dżwigać krzyż na swoich ramionach ...
Choruję na niedoczynność tarczycy-HASHIMOTO,NADCIŚNIENIE, CUKRZYCA TYPU 2(GENETYCZNA)OSTATNIO niską Hemoglobinę,wysokie trójglicerydy(norma 150 a ja 700 przeszło).Moje choroby zagrażają mi życiu i grozi mi zawał... Z powodu bardzo częstych biegunek niestety muszę być na diecie bezglutenowej, jestem nosicielką Celiakii😢Mam dla kogo żyć ,dlatego błagam WAS uchrońcie mnie przed zawałem ,który jest wynikiem stresu i wspomóżcie moją rodzinę.
Potrzebujemy pieniędzy na nierefundowane badania(badanie pod kątem Celiakii 233 zł na jedną osobę) ,Terapię Rafałka(422,50 zł na miesiąc),Dietę dla synów ok 2000 zł na miesiąc,Sensory dla Pawła na 28 dni to koszt 560 zł,Badania genetyczne na jedną osobę 412 zł.Nie wspominam już o kosztach leków dla synów ,bo one są ogromne...
Mówią,że pieniądze szczęścia nie dają,ale nam są one bardzo potrzebne by moi synowie normalnie funkcjonowali.
Błagam WAS o pomoc dla moich synów.... Błagam was pomóżcie mi walczyć o moich synów…